En matière d’accès aux soins des personnes en situation de handicap, "il est important de distinguer deux types de soins : ceux directement liés au handicap, souvent prodigués par des experts, et les soins courants", indique Hélène Frenkiel-Lebossé, chargée de mission HandiConnect. Car "nous nous adressons aux professionnels libéraux ou salariés, de ville, hospitaliers et du médico-social, non experts, qui vont intervenir sur des soins qui ne sont pas nécessairement en lien direct avec le handicap (suivi en médecine générale, soins dentaires ou gynécologiques…)".
Avant la rédaction d’une fiche conseil, l’équipe "fait un inventaire de ce qui existe déjà, l’objectif n’étant pas de réécrire un énième arbre décisionnel", indique Dorothée Montagutelli. "Une enquête, réalisée auprès de 200 professionnels de santé avant le lancement, montrait que 41 % ne connaissaient pas, ou mal, les spécificités du handicap, 30 % ne parvenaient pas à bien communiquer et 85 % plébiscitaient des formats à distance", rapporte Hélène Frenkiel-Lebossé. Ces résultats ont permis "d’orienter le concept" : mettre à disposition des "informations priorisées, avec des formats courts adaptés à la pratique quotidienne, accessibles à distance, avec cette notion d’accès à une expertise médicale spécifique", souligne-t-elle.
Dans HandiConnect, la "méthodologie consiste à travailler pas seulement "pour" les personnes qui vivent avec un handicap mais "avec" elles. Elles sont donc intégrées aux groupes de travail dès le début de la conception des outils". Pour réaliser ses fiches, Coactis Santé travaille avec "des experts de tous les champs (représentants de patients, médico-social, sociétés savantes, fondations…) ; nous faisons aussi participer des représentants des lecteurs cibles, comme des médecins généralistes ou des infirmières", ajoute Hélène Frenkiel-Lebossé.
Les thématiques des fiches traitent donc de toutes les formes de handicap, abordant pour chacune la définition, le suivi et les soins, le dépistage..., mais aussi de l’accueil de ces patients, des mesures de protection juridique ou encore de la valorisation des actes.
"Nous mettons à jour régulièrement nos contenus : actualisation de recommandations de bonnes pratiques, parution de nouvelles ressources…", explique Dorothée Montagutelli. Les webinaires, eux, offrent un focus sur une problématique (handicaps et cancers, suivi gynécologique, santé mentale...) et permettent d’échanger directement avec les experts. Les contenus du site sont consultables et téléchargeables librement et à tout moment. Une offre d’accès à l’information garantie par un certain nombre de financeurs dont "des ARS, des fondations comme Malakoff Humanis Handicap", déclare Dorothée Montagutelli.
*"Un droit citoyen pour la personne handicapée, un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement", avril 2013
