Santé publique
"Tant qu'il nous restera des forces". L’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique a lancé, hier, une campagne nationale. Objectif : sensibiliser le public et réunir 20 millions d’euros pour financer un nouvel Institut Charcot, dédié à la recherche sur cette pathologie et les maladies neurodégénératives.
"Un doigt d'honneur adressé à la maladie", et un geste symbolique pour les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), affirme l’association ARSLA dans un communiqué de presse publié ce 6 octobre. Hier, elle a dévoilé sa nouvelle campagne nationale afin de financer la recherche à travers son nouvel Institut Charcot, "premier institut français de recherche entièrement dédié à la SLA", a annoncé l’association dans son communiqué.
En France, environ 8.000 personnes sont touchées par la maladie de Charcot. Neurodégénérative, rare et grave, elle paralyse progressivement les muscles et conduit, dans la majorité des cas, au décès dans les trois à cinq ans après le diagnostic.
"Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot", déclarent les quatorze participants – dont sept malades – réunis dans un court-métrage et une série de sept portraits dévoilés sur grand écran lors de la conférence de presse. Parmi eux, Pone, figure du hip-hop français atteint de Charcot depuis 2015, a composé la musique de la campagne grâce à un logiciel suivant les mouvements de ses yeux. Le morceau accompagnera les clips diffusés dans certains cinémas et réseaux sociaux dans les prochaines semaines.
À 35 ans, Lorène Vivier fait partie des visages de la campagne. Aux côtés de sa sœur Marine, devenue son aidante, elle rappelle l’urgence de soutenir les travaux scientifiques : "C’est primordial d’accélérer la recherche pour trouver une solution, au moins pour pouvoir stabiliser la maladie."
L'ARSLA espère réunir 20 millions d’euros pour financer ce nouvel "institut Charcot", une structure "hors les murs" qui rassemblera à distance chercheurs, cliniciens, patients et associations autour d’un même objectif : coordonner la recherche sur la SLA et les autres maladies neurodégénérative.
"La recherche en France était dispersée, avec des équipes solides mais […] manquant de coordination et de moyens pour avancer plus vite", explique Edor Kadashi, de l’Institut du cerveau, l’un des fondateurs de ce nouvel institut. Pour Luc Dupuis, directeur de recherche à l’Inserm, ce projet doit permettre de "changer d’échelle" et d’ouvrir la voie à de nouvelles méthodes : "Nous voulons utiliser l’intelligence artificielle pour exploiter les données cliniques et évaluer plus tôt des pistes thérapeutiques."
