Syndrome des jambes sans repos : "Le patient n'affabule pas", assure l'Association France Ekbom
L'Association France Ekbom est une structure qui oeuvre dans l'intérêt des patients concernés par la maladie de Willis-Ekbom. Une maladie neurologique qui se manifeste par des sensations désagréables, voire douloureuses, dans les membres, amenant à un impérieux besoin de les bouger, essentiellement durant la nuit et au repos.
Louane Michon
Article publié dans Concours pluripro, septembre 2025
Décharges électriques dans les jambes, brûlures sous les pieds, nuits hachées par des réveils en sursaut, impossibilité de rester assis trop longtemps... Pour les patients atteints du syndrome des jambes sans repos – aussi appelé maladie de Willis-Ekbom –, chaque jour représente un défi invisible. Et Robert Parisot, président de l'Association France Ekbom (AFE) depuis 2016, en sait quelque chose. "Pendant longtemps, personne ne savait ce que j'avais, explique-t-il. C'est en regardant la télévision que j'ai entendu parler de la maladie et de l'association." Il intègre l'AFE en 2009 en tant que trésorier, avant d'en prendre la présidence sept ans plus tard.
Créée en novembre 2001 sous le nom d'Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos, l'AFE est aujourd'hui la seule en Europe à financer la recherche sur cette maladie. Dès sa conception, et face à une forte demande émanant de personnes en souffrance, souvent perdues dans un parcours de soins peu encadré et confrontées à un manque de compréhension – que ce soit du côté médical, social ou familial –, l'association connaît une croissance rapide du nombre de ses membres.
